Sonia wrote

Estimado Programa:
En primer lugar, me presentaré me llamo Sonia, tengo 26 años y vivo en Ciudad Real. El motivo de mi carta es la última esperanza que tengo para conseguir mi sueño y el de mi pareja y denunciar una situación que considero injusta no sólo para nosotros, sino también para cualquier persona que este en nuestra situación.
Mi problema, bueno nuestro problema, porque atañe a mi novio Alberto. Alberto sufre una enfermedad de nacimiento denominada fibrosis quistica. Esta enfermedad suele afectar al intestino, y sobre todo a los pulmones, aunque no a todas las personas que padecen esta enfermedad tiene el mismo grado de afectación en uno u en otro órgano. El caso es que esta enfermedad produce unas viscosidades que se acumulan en los pulmones hasta el punto que no te dejan respirar y producen asfixia. Esta enfermedad es degenerativa con lo que cada vez va a más y la única solución definitiva es el trasplante. Los médicos
intentan retrasar el trasplante lo más tarde que se pueda y diagnostican esta enfermedad a base de pastillas bastante fuertes para evitar las fuertes totes y síntomas de asfixia que produce.
Alberto se toma diariamente unas 40 pastillas al día (una barbaridad para un chico que tan sólo tiene 24 años de edad). Estos antinflamatorios, analgésicos, etc que se toma debe aumentar la dosis cada cierto tiempo ya que su cuerpo se hace inmune a estos medicamentos y necesitan otros con una mayor dosis. Todo esto, lo asume a base de atiforrarse a pastillas, aerosoles y ejercicios
respiratorios, etc que diariamente tiene que hacer para evitar ingresos frecuentes, y así poder ir tirando. El año pasado tuvo cinco ingresos en los cuales le dieron medicamentos por vena, ya que por boca no le hacen ya efecto debido a que su sistema inmunológico se hace cada vez más resistente al tratamiento. Lo malo de todo, es que si Alberto deja de tomar los medicamentos
le tienen que ingresar de urgencia porque se asfixia. Este hecho casi le pasa un día que la reacción de un medicamento fuerte le producía asfixia y la ambulancia no le daba tiempo a llegar.
No obstante, lo peor de todo esto es que te nieguen el derecho a estar en lista de espera para que te hagan un transplante de pulmón. Según el procedimiento a seguir en estos casos para los médicos es que una persona para pasar a lista de espera tiene que tener un 25 % de capacidad pulmonar.
¡Imagínense ustedes cómo hay que estar para tener un 25 % de capacidad pulmonar…! (seguro que enchufado a una bombona de oxigeno medio moribundo…).
Alberto tiene un 60 % de capacidad pulmonar estando con su dosis de 40 pastillas diarias claro, porque sin ellas llegaría a ese 25 %.Ahora bien, no hay derecho a estar prácticamente muriéndote (25% de capacidad pulmonar) para que te hagan un transplante, cuando una persona joven y en mejor estado de salud puede afrontar mejor una operación de pulmón que otra que este
agonizando. Entiendo, que existirán miles de personas que necesiten un trasplante y que debe ir en función de la gravedad de uno, pero no hay derecho a que te tengas que estar muriendo para que te pongan en LISTA DE ESPERA y sin que decir para operar. Pues bien, Alberto ni siquiera esta en lista de espera, debido a esa norma absurda e irracional de esperar al 25 %. Es justo que se
pague a la seguridad social para que tengas que esperar hasta llegar al límite para que te hagan caso.

Por otra parte, me gustaría dar un homenaje a la madre de Alberto, Lola, que es la persona que más a sufrido la enfermedad de Alberto y que ha estado siempre apoyándolo en todos los momentos y a la que la debemos mucho.
En definitiva, lo que yo pretendo al menos es que le pongan en lista de espera, que para nosotros lo ideal sería el transplante porque se acabarían todos nuestros problemas, pero al menos me gustaría que este e-mail sirviera para algo.
El año que viene tenemos idea de casarnos porque nuestro amor va más allá de una enfermedad y lucharemos juntos en lo malo y en lo bueno, pero no me gustaría que esta historia de amor que tenemos tan bonita se rompa por una cuestión de lista de espera y de trasplante. Se que cartas como esta solicitándoles ayuda será enorme pero al menos os pido que me escuchéis, que me
dejéis transmitir esta injusticia a todo el mundo para dar un apoyo de esperanza a todas las personas que están en esta situación y estas condiciones de espera cambien.

Muchas gracias por escucharme y espero recibir muy pronto noticias vuestras para transmitir públicamente nuestro problema y tratar de conseguir que alguien nos ayude.

Atentamente,

Sonia

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